Spina bifida âm thanh đáng sợ, nhưng có một loạt các phương pháp điều trị và tùy chọn quản lý có sẵn để giúp bé nở hoa và phát triển mạnh trong khi sống với điều kiện
Có lẽ em bé mới của bạn bị tật nứt đốt sống hoặc có thể bạn đang mang thai và đã được nói với đứa con chưa sinh của bạn có điều kiện - dù bằng cách nào, bạn sẽ có hàng tá câu hỏi cần trả lời. Nuôi một đứa trẻ với bất kỳ bệnh tật là đáng sợ, cho dù bạn là một bà mẹ có kinh nghiệm hoặc nếu bạn là người mới với tất cả.
Đáng buồn thay, tật nứt đốt sống vẫn là một tình trạng không thể chữa được. Tuy nhiên, có rất nhiều phương pháp điều trị để quản lý hiệu ứng, giúp bé có cơ hội trải nghiệm cuộc sống yêu thương và hạnh phúc.
Hiểu về tật nứt đốt sống
Bệnh nứt đốt sống phát triển trong tháng đầu tiên của thai kỳ nếu cột sống và tủy sống không phát triển đúng cách. Có thể bạn đã nhận thức được rằng con bạn có nó trong một trong những siêu âm của bạn, hoặc vào khoảng tuần thứ 12 hoặc giữa tuần 18 và 21 của thai kỳ.
Có một số loại tình trạng khác nhau. Bào mạc bifida spina là dạng nhẹ nhất và myelomeningocele spina bifida nặng nhất. May mắn thay, nó không phải là rất phổ biến, ảnh hưởng đến khoảng một trong 1.000 thai kỳ.
"Nguyên nhân chính xác của tình trạng này chưa được xác định, nhưng một số yếu tố nguy cơ đã được xác định", giáo sư Mitch Blair, từ trường Cao đẳng Hoàng gia Nhi khoa và Sức khỏe trẻ em giải thích. "Điều quan trọng nhất là thiếu axit folic trước và vào lúc bắt đầu mang thai."
Triệu chứng
Bệnh nứt đốt sống có thể gây ra một số triệu chứng nằm trong mức độ nghiêm trọng, phụ thuộc vào loại bifida spina nào mà bé có.
"Trẻ sơ sinh được sinh ra với dạng meningocele có một túi chứa chất lỏng có thể nhìn thấy ở mặt sau," Giáo sư Blair nói. 'Túi có thể được bao phủ bởi một lớp da mỏng và nhỏ như một quả nho hay lớn như một quả bưởi. Các em bé có myelomeningocele có khối lượng giống như túi tuôn ra từ phía sau, nhưng một lớp da không phải lúc nào cũng che phủ,”Giáo sư Blair giải thích. Trong một số trường hợp, các dây thần kinh của tủy sống cũng có thể bị phơi nhiễm.
Bệnh nứt đốt sống có thể gây ra một số triệu chứng nằm trong mức độ nghiêm trọng
Thỉnh thoảng, triệu chứng spina bifida thường không có dấu hiệu hoặc triệu chứng bên ngoài. "Tủy sống không nhô ra qua da, mặc dù một miếng tóc, vết bớt, hoặc một vết lõm có thể xuất hiện trên da ở cột sống dưới," Giáo sư Blair nói.
Sau này trong cuộc sống của bé, có thể có các triệu chứng rõ ràng hơn bao gồm không kiểm soát được, khó đọc hoặc giải quyết vấn đề, yếu cơ hoặc khả năng cử động cơ hoàn toàn.
Mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng thường phụ thuộc vào vị trí trên cột sống, việc mở cửa xảy ra và liệu em bé có bị phát triển tràn dịch não hay không, là nơi chất lỏng dư thừa tích tụ trên não.
Những lựa chọn điều trị
Mặc dù không có cách chữa trị chứng nứt đốt sống, có nhiều cách điều trị khác nhau cho các triệu chứng. Một lựa chọn có thể được đề xuất là phẫu thuật để sửa chữa cột sống của bé, sẽ diễn ra trong vòng 48 giờ sau khi sinh.
"Có rất nhiều phương pháp điều trị ít xâm lấn hơn," Giáo sư Blair nói. "Chúng bao gồm vật lý trị liệu để cải thiện tính di động và chuyển động cơ bắp, liệu pháp nghề nghiệp để phát triển các kỹ năng hàng ngày như mặc quần áo và nếu một đứa trẻ bị mất kiểm soát, có thể sử dụng ống thông."
Chăm sóc cho em bé bị tật nứt đốt sống
Là mẹ của một đứa trẻ bị tật nứt đốt sống, có rất nhiều hỗ trợ chuyên nghiệp mà bạn có thể tận dụng. Nhưng cũng sẽ có những lúc bạn cần ai đó mà bạn biết dựa vào.
"Một đội ngũ y tế rộng lớn sẽ hỗ trợ bạn", giáo sư Blair khuyên. "Cũng trong tay sẽ là một chuyên viên y tá, các nhà trị liệu vật lý và nghề nghiệp và một nhân viên xã hội. Mục tiêu là tạo ra một lối sống cho bạn và gia đình của bạn, nơi khuyết tật can thiệp càng ít càng tốt với các hoạt động hàng ngày. ’
Với tất cả những tiến bộ trong phương pháp điều trị bệnh nứt đốt sống, không có lý do tại sao con bạn không nên tiến triển tốt ở tuổi trưởng thành.
Điều quan trọng cần nhớ là em bé của bạn sẽ lớn lên giống như những đứa trẻ khác hơn là bé sẽ khác. Cô ấy sẽ tràn đầy cảm xúc và mang lại cho bạn nhiều hạnh phúc như bất kỳ đứa trẻ nào mang mẹ của họ.
